نیمکت‌های مقابل داروخانه بنیاد امور بیماری‌های خاص محل توقف بسیاری از بیماران و خانواده‌هایشان است که روایت‌های مختلفی از مشکلات تهیه دارو دارند.
به گزارش خبرنگار ایلنا، داروخانه بیماران خاص اول صبح‌ها غلغله می‌شود، هرکس آمده دارویی را اینجا پیدا کند، یکی خودش پیوند کلیه انجام داده، یکی دیگر همراه پدرش که بیمار سرطانی است، آمده است و یک نفر دیگر ام اس دارد. منتظرند میان آن همه جمعیت نامشان را بخوانند و دارویشان که گاهی به سختی به دست می آید را دریافت کنند. ساعت ۱۰ صبح است، داخل داروخانه صندلی خالی وجود ندارد و نیمکت‌هایی که رو به روی داروخانه بنیاد امور بیماری‌های خاص نصب شده‌اند، حداقل تا ساعت یک و نیم تا دو بعد از ظهر پذیرای بسیاری از بیماران خاص و همراهانشان است.
اگر اولویت خبری امسال حوزه سلامت ایران «کرونا» و حواشی‌اش باشد، شاید بتوان دومین موضوع پرتکرار سال جاری را «دارو» دانست. از کمبود و نبود داروهای ضروری و حتی داروهای معمولی و بدون نسخه که به گفته نایب رییس انجمن داروسازان ایران در ۱۰ یا ۱۵ سال اخیر بی‌سابقه است تا گرانی شدید انواع داروها، موضوعات این حوزه را تقریبا هرچند روز یکبار به صدر اخبار می‌آورد. بازتاب بخشی از مشکلات این حوزه پرسروصدا را می‌توان در میان مراجعه‌کنندگان به داروخانه‌ها دید که هرکدام از آنها به نوعی در تهیه داروهایشان به مشکلاتی برخورده‌اند. برآیند مهمترین خواسته‌های آنها رفع «گرانی» و «کمبود» داروهای موثر و باکیفیت است.
کل شهر را برای تهیه دارو باید بچرخیم
از چندین نفر به خصوص افرادی که به دنبال داروهای مبتلایان به سرطان هستند پرس و جو می‌کنم، می‌گویند باید در شهر از صبح تا غروب برای پیدا کردن داروهایشان بچرخند، از داروخانه هلال احمر تهران پارس تا داروخانه ۱۳ آبان در خیابان کریم خان، داروخانه هلال احمر شهرری در جنوب شهر تا ایستگاه همیشگی دیگرشان، داروخانه بنیاد امور بیماری‌های خاص در مرکز شهر. پیرمردی که دنبال یکی از داروهای سرطان دخترش است، یکی از آن‌هاست.
با موتور می‌آید و داخل نیامده می‌زند بیرون: «داروی هندی که دکتر تجویز کرده را نداشت. دکتر داروی ایرانی را قبول نمی‌کند. نمونه فرانسوی این دارو سه میلیون تومان است، هندی‌اش ۸۰۰ هزار تومان و ایرانی‌اش را که اینجا دارند ۸۰ هزار تومان. دکتر می‌گوید ایرانی‌اش را نگیر چون اثر کافی را ندارد.»
سراسیمه است که برود داروخانه دیگری: «صبح می‌روم دنبال دارو و تا ظهر درگیرم که دارویی را پیدا کنم. می‌خواهم بروم پارک وی. آنجا نداشته باشد می‌روم داروخانه شهید بهنامی، آنجا هم نداشته باشد می‌روم هلال احمر شهرری. بالاخره از یک جا گیر می‌آورم.» پروایی ندارد که از این داروخانه به آن داروخانه برود. مشکل اصلی‌اش این است که داروها بسیار گران شده‌اند: «قیمت داروها بالاست. همین یک قلم دارو که ۸۰۰ هزار تومان برایش هزینه می‌کنیم را باید بین یک تا سه ماه بعد دوباره خریداری کنیم. دخترم مستاجر و شوهرش کارگر است. فقط نه میلیون تومان هزینه عمل جراحی‌اش بود.»
سرطان سینه طبق آمارها شایع‌ترین سرطان در میان هر دو جنس مرد و زن در ایران است، بسیاری از کسانی هم که اینجا آمده اند، خود یا بستگانشان به این بیماری مبتلا هستند. مرد میانسال دیگری که چین و چروکهای دستهایش نشان می‌دهد، شاید حدودا شصت ساله باشد، می‌گوید باید یک روزش را اختصاص بدهد تا بتواند یک داروی سرطان سینه که مادرش به آن مبتلاست را تامین کند: «من ۲۱ روز پیش برای گرفتن این کپسول به هلال احمر تهرانپارس، ۱۳ آبان و داروخانه صبای شهید بهشتی، رفتم اما آن را نداشتند و دوباره به داروخانه ۲۲ فروردین در میدان پاستور رفتم. هشت صبح دنبال دارو آمدم و سه بعد از ظهر آن را پیدا کردم.
او ادامه می‌دهد: یک موتور زیر پایم بود. سریع این داروخانه به آن داروخانه می‌رفتم و نزدیک به ۱۷۰ هزار تومان هزینه پیک موتوری دادم که دارو را پیدا کنم. امروز هم از صبح اینجا نشستم که قرص حاج خانم را بگیرم. همه افرادی که اینجا آمدند، قطعا یکروز از کارشان زده‌اند؛ بعد روانی کمبود یا نبود دارو یک طرف دیگر است. یک ربع قبل از اینکه شما اینجا بیایید، یک آقایی دنبال ۱۲ عدد داروی سرطان برای فرزندش آمده بود. داروخانه گفت فقط هشت تا می‌توانیم بدهیم.»
داروهایمان هرچند وقت یکبار “نیست” می‌شود
مرد جوان دیگری که روی یکی از نیمکت‌های مقابل داروخانه منتظر نشسته می‌گوید چندسال پیش پیوند کلیه انجام داده و اینجا آمده است که یکی از داروهایش را پیدا کند. با حوصله مشکلات تمام نشدنی بیماران پیوند کلیه در تهیه داروهایشان را شرح می‌دهد. وقتی حرف از «کمبود دارو» می‌شود آن را تصحیح می‌کند و می‌گوید «نبود دارو»: «مشکلی که بیماران پیوند کلیه را بسیار اذیت می‌کند، این است که هر سری یکی از داروها نیست و ناچارند دارویشان را عوض کنند. وقتی بیمار با دارویی راحت است و عوارضی برای او ندارد، خوب است که همان دارو را استفاده کند، اما گاهی که کمبود می‌شود، باید داروی دیگری مصرف کرد و همین ممکن است باعث شود، عوارضی برای بیمار به وجود می‌آید.»
او ادامه می‌دهد: «مایفورتیک» دارویی است که اخیرا بسیار نایاب شده و اکثر بیماران پیوند کلیه از آن استفاده می‌کردند. این دارو الان به کلی نیست شده. من کل داروخانه‌های اصفهان، خوزستان و تهران را گشتم. به ۱۹۴ هم زنگ زدم که ببینم داروهایم را کدام داروخانه دارند، می‌گویند این دارو نایاب شده است، حالا چرا وارد نکرده‌اند، بحث دیگری است. بیماران پیوند کلیه سرگردان شده‌اند و ناچارند داروی ایرانی یا ترکیه‌ای استفاده کنند.»
“مایفورتیک” یکی از دو داروی اصلی بیماران پیوند کلیه است و درصورتی که آن را استفاده نکنند، ممکن است بدن فرد، عضو پیوندی را پس بزند. سال گذشته هم اخباری از کمبود داروهای این بیماران منتشر شده بود و البته در همان دوران از سوی سخنگوی وزارت بهداشت توصیه شده بود که این بیماران، نمونه ایرانی دارو را مصرف کنند.
وضعیت بیماران پیوند کلیه از این نظر مشکلات بیماران تالاسمی را به یاد می آورد که اخیرا «محمدرضا اینانلو»، مدیرکل جدید دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو درباره کمبود داروی آهن‌زدای خارجی که یکی از داروهای بسیار حیاتی این بیماران است، تصریح کرده بود: «از نظر منطقی کمبود داروهای برند که معادل تولید داخل آنها وجود دارد، جزو کمبودها به حساب نمی‌آید.» برهمین اساس داروی بیماران پیوند کلیه هم به اندازه کافی موجود است، اما کسی نمی‌گوید چرا بیماران حاضرند خطر ابتلا به کرونا را به جان بخرند و با وجود رنج بیماری صبح تا شب میان داروخانه‌های شهر بگردند تا جایی نمونه خارجی دارویشان پیدا شود و حتی به گفته «یونس عرب» دبیر انجمن تالاسمی ایران، ناامید از یافتن داروی خارجی، ترک درمان کنند.
چرا داروی ایرانی مصرف نمی‌کنید؟
مرد جوان که سابقه پیوند کلیه دارد در پاسخ به این سوال که چرا داروی ایرانی را مصرف نمی‌کند، می‌گوید: داروهای ایرانی برای بسیاری از بیماران پیوند کلیه، عوارض بسیار کلافه کننده‌ای مانند حساسیت و خارش شدید بدن دارد و از طرفی اثرگذاری داروی خارجی هم آن طور که باید ندارد، به همین خاطر حتی پزشک معالج بیمار هم این داروها را قبول نمی‌کند: «مشابه ایرانی همه این داروها هست، اما کیفیت آنها با خارجی‌ها بسیار فاصله دارد. اگرچه تولید داخل است، اما ایجاد عوارض برای بیمار موضوع حساسی است. پراید نیست که بگوییم بالاخره از آن استفاده می‌کنیم. این مساله سلامتی بیماری است که با هزار بدبختی عمل پیوند انجام داده است، اگر دارویی غیر از تجویز پزشک را مصرف کند، ریسک کرده است.
خیلی از پزشکان هم تجویز داروی داخلی را قبول نمی‌کنند چون برایشان مسئولیت دارد. داروی ایرانی پیوند کلیه سطح ایمنی را به میزانی که می‌خواهیم نگه نمی‌دارد. گاهی شرایطی پیش می‌آید که یکی از داروها را خارجی و یکی دیگر را داخلی تهیه می‌کنیم و با این تداخلی که ایجاد می‌کند، حفظ تعادل سطح ایمنی با چالش مواجه می‌شود.»
مرد میانسال که مادرش به سرطان سینه مبتلاست، درباره اینکه چرا داروی ایرانی را خریداری نمی‌کند؟ می‌گوید: «نمونه ایرانی داروی مادرم باعث کاهش وزن می‌شود و کیفیت داروی خارجی در مهار سرطان را هم ندارد. من مستند این مساله را همینجا دارم.» به پوشه مدارک درمان مادرش اشاره می‌کند:«اسکن مادرم نشان می‌دهد یک دوره مصرف نمونه ایرانی نتوانسته در کنترل بیماری‌اش موثر باشد. ریزش موهای مادرم هم علاوه بر کاهش وزن بعد از مصرف داروی ایرانی دوباره شروع شده است. دکترش به همین خاطر به من گفت بگرد و خارجی‌اش را پیدا کن، اما خارجی‌اش را از کجا بیاورم؟»
دارویم بعد از چهار ماه نایابی ۸ میلیون تومان شد
زن جوانی گوشه‌ای ایستاده که نامش را صدا کنند. می‌گوید ۱۲ سال است که «ام اس» دارد و باید هر ماه داروی خارجی «بتافرون» بخرد که قیمت پانزده عدد آن درحدود هشت میلیون تومان می‌شود: «الان که خریدم فاکتورش را می‌آورم که نشانت بدهم. هشت میلیون تومان هزینه همین یک قلم دارو برای یک ماه است. البته هر بیمار ام اس بسته به شرایطش باید داروی متفاوتی مصرف کند که هزینه‌اش فرق دارد. من بیمه تامین اجتماعی هستم و از طرفی بیمه تکمیلی‌ام هم فقط سالی ۱۴۵ میلیون تومان هزینه قبول می‌کند.بنابراین سر جمع هزینه دارو و درمانم گاهی به قیمت آزاد تمام می‌شود. واقعا چه کسی می‌تواند این هزینه را بدهد؟»
زن جوان در پاسخ به این سوال که آیا داروهایش را راحت پیدا می‌کند، می‌گوید :«دارویی که من باید استفاده کنم، چون گران است و به نظر می‌آید، به همین دلیل کم می‌خرند، راحت پیدا می‌شود. هزینه همین دارو برای من تا مرداد ماه درحدود یک میلیون و هشتصد هزار تومان می‌شد. چهار ماه این دارو وارد نشد و بعد از آن هزینه‌اش حدود هشت میلیون تومان شد. بیمه تامین اجتماعی صد یا دویست تومان بیشتر از این هزینه را نمی‌دهد. در کنار اینها هزینه های بالای دیگری هست. مثلا هر بار «ام آر آی» دو میلیون تومان هزینه دارد.»
او در پاسخ به اینکه چرا داروی ایرانی که قیمت مناسبتری دارد را مصرف نمی‌کند، می‌گوید: «اثربخشی نمونه ایرانی این دارو زیاد نیست. من خودم یکسال نمونه ایرانی اش را استفاده کردم. به من حمله دست داد و من را بیمارستان بردند و مجبور شدم خارجی اش را بخرم. البته تا چهار یا پنج ماه در سال فقط پولم به خرید نمونه خارجی این دارو می‌رسد.»
زن جوان ادامه می‌دهد: «این دارو را مصرف نکنم، بیماری‌ام شدت پیدا می‌کند. نهایت این بیماری افتادن در خانه است. کم کم دست و پا از کار می‌افتد. البته شدت و سیر بیماری هرکس فرق دارد و ممکن است داروهای متفاوتی مصرف کنند.» از داروخانه که برمی‌گردد، فاکتور دارویی که خریده را نشان می‌دهد: «مبلغ پیش فاکتور: هشت میلیون و ۲۹۵ هزار تومان.»
هر سه هفته یکبار، ۳ میلیون تومان پول دارو می‌دهیم
مرد جوان دارای سابقه پیوند کلیه هم از هزینه‌های سنگینی می‌گوید که مصرف داروها به بیماران پیوند کلیه تحمیل می‌کند: «حداقل ماهی ۷۰۰ تا ۸۰۰ تومان هزینه داروهایم می‌شود. البته بیمه بخشی از هزینه‌ها را تقبل کرده، وگرنه خیلی بیشتر از اینها می‌شد. نمی‌دانم آنها که بیمه نیستند چه کار می‌کنند؟ اما این هزینه برای بیماری که پنج یا ده سال است که از این دارو استفاده می‌کند، عادی است حتی اگر در تامین آن مشکل داشته باشند، مثل قسط وام است که همیشه و هرماه باید پرداختش کنی و نمی‌شود یک ماه آن را به تاخیر انداخت.»
او می‌گوید این مساله درحالی است که بسیاری از بیماران پیوند کلیه معمولا یا از کار افتاده‌اند، یا سن‌شان بالاست و یا اگر جوان هستند، شرایط کار ندارند و حتی به خیلی از آن‌هایی که شرایطش را دارند، هم کار نمی‌دهند، به همین خاطر تهیه هزینه داروها برای همه بیماران پیوند کلیه سخت است، چه آن‌هایی که جوان هستند و چه آن‌هایی که سن‌شان بالاست.
زن جوانی که به همراه مادرِ مبتلا به سرطان سینه‌اش مقابل داروخانه بیماران خاص نشسته‌اند تا نوبت دریافت دارویشان بشود، می‌گوید آنها اگرچه شانس آورده‌اند که بیمه بخشی از هزینه‌ها را تقبل می‌کند، اما حتی با وجود بیمه هم هزینه‌های آنها بسیار بالاست: «تیرماه متوجه شدیم مادرم مریض است و در این مدت به خاطر هزینه داروها خیلی به ما فشار آمده است. مادرم باید هر سه هفته یکبار دارو تزریق کند که آن‌هم در حدود سه میلیون برای ما هزینه می‌برد، یعنی فقط هر سه هفته یک بار بین دو میلیون و پانصد تا سه میلیون تومان پول دارو می‌دهیم.»
مادرش که در سرما پتوی نازکی دور خودش پیچیده، دنباله حرف دخترش را می‌گیرد: «بیماری‌ام چهار دوره درمان دارد. قیمت داروهای سری اول خوب بود، اما داروهای سری‌های بعد برای ما خیلی سنگین است. همه داروهایم بالای دو تا سه میلیون هزینه دارد.»
افزایش قیمت سرم از ۴۰ هزار تومان به ۱۳۰ هزار تومان
مرد میانسالی هم که برای پیدا کردن داروی سرطان سینه به اینجا آمده، مهمترین نگرانی خود و خانواده‌اش را هزینه دارو می‌داند که روز به روز هم زیاد می‌شود: «از سال ۹۸ درگیر سرطان مادرم هستم. نسبت به سال ۹۸ شاید حدود ۱۰۰ درصد قیمت داروها افزایش قیمت داشته است. یک سرم که برای تزریق آمپول مادرم ضروری است از ۴۰ هزار تومان در سال ۹۸ به ۱۳۰ هزار تومان رسیده است. دیگر خودت بخوان حدیث مفصل از این مجمل.»
از داخل پوشه مدارک و نسخه های مادرش دفترچه را بیرون می آورد و نام یک دارو را با دست نشان می‌دهد:«یک کپسول مادرم برای یک دوره بیست و یک روزه چهار میلیون و ۳۵۰ هزار تومان است. یعنی در ماه ۴ میلیون تومان فقط پول یک بسته قرص باید بدهی تا روزی یک دانه قرص بخوری. البته پول کلینیک‌ها و آزمایش‌ها، سنجش‌ها، اسکن‌ها وام آر آی‌ها هزینه‌ای دیگر می‌برد، تمام اینها دست به دست هم می‌دهد که اگر پنج نفر هم در یک خانواده کار کنند و بخواهند هزینه یک بیمار سرطانی را بدهند باز هم شاید نتوانند هزینه های درمان را جور کنند.»
او ادامه می‌دهد: «سرجمع کل هزینه‌های درمان این بیماری شاید ماهی ده میلیون تومان است. کل اعضای خانواده من تلاش می‌کنند این مساله را سرجمع کنند. یکی از هزینه تحصیلش و یکی دیگر از هزینه زندگی‌اش می‌دهد. بالاخره همه بچه‌ها دست به دست هم می‌دهند که ماهی ده میلیون تومان را جور کنند، اما واقعا سخت است. حالا اگر همین چهار فرزند نباشند چه می‌شود؟»
وجود داروهای کمیاب در بازار آزاد به چندین برابر قیمت
«همایون سامه یح نجف آبادی» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی درباره وضعیت دارویی و مشکلات مردم در تامین دارو می‌گوید: «امسال مقداری با کمبود و مشکل به ویژه در مورد داروی بیماری‌های خاص از جمله بیماران پیوندی و سرطانی مواجه بودیم. درحالی که امسال مشکل کمبود دارو احساس می‌شد، اما متاسفانه می‌دیدیم همین داروهایی که با کمبود مواجه هستند در بازار آزاد با چندین برابر قیمت پیدا می‌شوند.»
او ادامه می‌دهد: «دو میلیون دلار ارز به دارو تا مهرماه ۱۴۰۰ اختصاص داده شد. این دو میلیارد دلار به طور کلی خرج شد و از مهرماه متاسفانه دیگر ارز ۴۲۰۰ تومانی برای واردات وجود نداشت. درحال حاضر کمتر از یک ماه است که ۷۰۰ میلیون دلار دیگر خارج از بودجه ارز ۴۲۰۰ تومانی از سوی دولت تامین شده است. دارو به صورت کج دار و مریز وارد می‌شود، اما با این مقدار اختصاص ارز، توانایی واردات دارو با قیمت‌های قبلی به صورت کامل وجود ندارد. به همین خاطر کمبود دارویی چه در مورد بیماران خاص و چه درمورد داروهای معمولی وجود دارد. بسیاری از داروهایی که به صورت روتین فراوان بود، متاسفانه در حال حاضر با کمبود مواجه است.»
سامه یح تصریح می‌کند: «زمانی که ارز ۴۲۰۰ تومانی مخصوص دارو و تجهیزات به اتمام رسید، به تبع مجوز واردات مواد اولیه با ارز آزاد داده شد، وگرنه اوضاع بسیار وخیم‌تر از این می‌شد. برخی از داروها با ارز آزاد وارد شد و به قیمت همان ارز آزاد هم دراختیار مردم قرار گرفت. این اختلاف قیمت بیمه و دارو را به تبع متاسفانه خود بیمار متقبل می‌شود.» او البته با تایید اینکه ارز اختصاص یافته برای واردات دارو کافی نبوده، معتقد است که باید شرایط خاص اقتصادی کشور را هم در نظر گرفت.
سامه یح در ارتباط با گفته برخی بیماران مبنی براینکه برخی داروی خارجی با کمبود مواجه است و از طرفی برخی پزشکان، داروهای داخلی را هم توصیه نمی‌کنند، می‌گوید: من این گفته را تایید نمی‌کنم و باید از پزشکان درمورد اختلاف اثر داروی ایرانی با داروی خارجی پرسید.تا جایی که من می‌دانم صنعت ساخت دارو در ایران صنعت پیشرفته‌ای است و متخصصان داخلی و شرکت‌های دانش بنیان ما به حد کافی توانایی ساخت برخی از داروها به خصوص داروهای بیماران خاص را دارند. بخشنامه‌ای که وزارت بهداشت هم داده، این است که واردات دارویی که داخل ایران تولید شود، امکان‌پذیر نیست و مجوز داروهای خارجی را نمی‌دهند.» او البته معتقد است که اگر ایران توانایی ساخت دارویی را در داخل داشته باشد، بهتر است که از تولیدات داخل استفاده شود.»
این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در ارتباط با چشم‌انداز وضعیت دارو در سال آینده نیز تصریح می‌کند: «کلیات بودجه سال آینده تصویب شد و ارز ۴۲۰۰ تومانی دارو در سال آینده وجود نخواهد داشت. به تبع دارویی که با ارز ۴۲۰۰ تومانی خریداری می‌شد و به دست مصرف کننده می‌رسید، دیگر با ارز آزاد خریداری خواهد شد، اما صحبتی که از طرف تمام مسئولان دراین مورد صورت گرفته، این است که یارانه می‌دهیم. این یارانه ممکن است به بیمه‌ها یا طرق دیگر اختصاص یابد.» او می‌گوید در صحبت‌هایی هم که دو روز گذشته رییس جمهور در دفاع از لایحه بودجه داشته، تصریح شده است که دولت حداکثر سعی‌اش را انجام می‌دهد که فشار و مشکلی از این لحاظ به مردم وارد نشود.
گزارش: عطیه هوشمند